Salk Bakanl Otizm, Zihinsel zel Gereksinimler ve Nadir Hastalklar Daire Bakan Murat Glen, AA muhabirine yapt aklamada, toplumlarda 2 binde 1’den az sklkla grlen rahatszlklarn “nadir hastalk” olarak tanmlandn belirtti.
Glen, dnya genelinde 8 binden fazla nadir hastalk bulunduunu, her 15 kiiden birinin bu hastalklardan etkilendiini aktard.
Trkiye’de nadir hastalklara ynelik salk hizmetlerinin gelitirilmesi iin Bakanlka nemli admlar atldn vurgulayan Glen, bu kapsamda “2023-2027 Ulusal Nadir Hastalklar Salk Strateji Belgesi”nin hazrlandn ifade etti.
– NROMUSKLER HASTALIK BRMLER LE ERKEN TANI VE HIZLI TEDAV
Daire Bakanlnn faaliyete gemesiyle birlikte iki ayr ynetmelik karldn anlatan Glen, nadir kas hastalklar olan SMA, DMD ve ALS gibi rahatszlklarn tehis ve tedavilerinin hzlandrlmas ve hastalarn kontrolleri srasnda eitli blmlerdeki ziyaretlerini ve testlerini ayn gn iinde tamamlayabilmeleri amacyla nromuskler hastalk birimlerinin kurulduunu belirtti.
Trkiye genelinde 14 ilde, 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiini bildiren Glen, yeni ehir hastanelerinin almasyla birlikte bu saynn artrlacan kaydetti.
Glen, bu birimlerin hastalarn salk hizmetlerine daha hzl ulamasn saladn belirterek, “Bu hastalarmz ok sk hekime gidiyor ve tedavi srecinde zaman kayb yaanyordu. imdi tek merkezde ihtiyalarnn karlanmasn salyoruz.” dedi.
zel gereksinimli bireylerin tan ve tedavi srelerini hzlandrmak amacyla da ok Disiplinli ocuk ve Gen Ruh Sal Merkezinin (ZGEM) hizmete girdiini anmsatan Glen, Trkiye genelinde u anda says 10’a ulaan bu merkezlerde, multidisipliner bir yaklamla bireylerin ihtiyalarna ynelik kapsaml deerlendirmelerin yapldn syledi.
– EVLLK NCES SMA VE TALASEM TARAMA PROGRAMI
Salk Bakanl, nadir hastalklarn nlenmesi iin evlilik ncesi SMA ve talasemi taramalarn da yrtyor. Bu program kapsamnda, evlenmeyi planlayan iftlerden kan rnekleri alnyor. Hastalk iin tayclk saptanan bireylere de genetik danmanlk hizmeti sunuluyor ve devletin karlad seici gebelik hizmeti sayesinde salkl embriyo seimi yaplarak tp bebek yntemi ile salkl bebek sahibi olmalar salanyor.
Bu taramalarn SMA hastalnda nispeten yeni uygulanmaya balanmasna ramen, SMA’l ocuk doum orannda imdiden bir azalmann tespit edildiini bildiren Glen, nadir hastalklarn byk ounluunun erken tehis ve tedavi ile kontrol altna alnabildiine dikkati ekti.
Glen, “Yenidoan tarama programlarmzda aslnda taranan hastalklarn hepsi birer nadir hastalk. Bakanlmzn yrtt bu programla birok hastala erkenden tan konularak hastalarn erken tedaviye erimeleri salanyor.” bilgisini paylat.
Fenilketonri (PKU) gibi baz nadir hastalklarn sadece zel diyetle kontrol altnda tutulabileceine iaret eden Glen, “Erken tan sayesinde bu bireyler salkl bir yaam srebiliyor. Bu yzden yenidoan taramalarnn aksatlmamas byk nem tayor. Bakanla gvenerek, yenidoan topuk kanlarnn alnmas gibi konularda hastalarmzn bizimle ibirlii yapmas ok nemli. Akllarndaki soru iaretlerini gidermek iin hem aile hekimleriyle hem de bizlerle irtibata geebilirler.” dedi.
– NADR HASTALIKLARIN TAKB N VER SSTEM
Otizm, Zihinsel zel Gereksinimler ve Nadir Hastalklar Daire Bakan Murat Glen, nadir hastalklarda en byk sorunlarndan birinin hastalara ynelik eksik veri sistemi olarak grldn belirterek, tm lkelerde mevcut tan kodlama sistemlerinde nadir hastalklara yeterince yer verilmediini dile getirdi.
Salk Bakanlnn bu sorunun nne gemek iin Nadir Hastalklar Veri Sistemi’ni faaliyete geirdiini hatrlatan Glen, unlar kaydetti:
“2022 ylnn ortalarnda balatlan sistem, u an kamu ve niversite hastanelerinde aktif olarak kullanlyor. Sisteme u ana kadar yaklak 13 bin hasta kayd yaplm. Hastalar bu sisteme kaydedilerek hastalk sklklar daha yakndan takip edilebiliyor ve gelecekte daha etkili salk politikalar oluturulabiliyor. Nadir hastalklara ynelik farkndaln artrlmas, tan srelerinin hzlandrlmas ve tedavi olanaklarnn geniletilmesi iin almalarmza devam ediyoruz.”